Jmenuji se Renáta, je mi 54 let a byl mi cca před 4 lety diagnostikován Long Covid a z něj se poté vyklubal chronický únavový syndrom.
Vystudovala jsem SPŠ slaboproud, poté jsem 16 let pracovala v oboru v ČT. Následně jsem přešla do oboru stavebnictví a poté jsem byla 7 let ve středním managementu nadnárodní společnosti. Následně jsem vystudovala rekvalifikační kurz kosmetičky, pracovala v účetní firmě a nakonec jsem byla asistentkou prodeje s výbavičkou a potřebami pro miminka, po čemž jsem celou dobu toužila. To znamená, že jsem vlastně celou profesní kariéru měnila obory a neustále se vzdělávala a něco nového se učila. Měla jsem velmi vyvinuté technické myšlení a dovednosti, logické myšlení pro mě bylo samozřejmostí.
V roce 2018 jsem byla cca měsíc v pracovní neschopnosti a po různých vyšetřeních mi lékař na neurologii do zprávy napsala náběh na ME/CFS. Vzhledem k tomu, že po měsíci jsem se vrátila do práce a vše bylo v normálu, jsem tomu nevěnovala pozornost. V roce 2020 jsem dostala Covid 19 a byla jsem doma 2 měsíce. Průběh nebyl lehký, ale do nemocnice jsem naštěstí nemusela. Po odeznění jsem se vrátila do práce. Po několika měsících jsem ale začala pociťovat velkou únavu, nezvládala jsem práci fyzicky a začala jsem mít „mozkovou mlhu“. Něco jsem vysvětlovala a najednou se mi udělalo v hlavě černo a nevěděla jsem co jsem říkala a kde jsem skončila. Navíc začaly obrovské bolesti svalů a kloubů.
A tak začal maraton obíhání lékařů. Bohužel mi nebyla oporou moje obvodní – dle ní jsou všechny nemoci psychosomatického rázu a nic jiného neexistuje. Když se na nic nepřišlo, navrhla psychosomatický stacionář. V denním pobytovém stacionáři jsem strávila tři měsíce a kromě toho, že to stálo spoustu peněz a rozložili mě tam ještě psychicky, žádný efekt to nemělo. Poté jsem změnila obvodní lékařku. Mezitím jsem samozřejmě podstoupila spoustu jiných vyšetření u odborných lékařů. Nakonec se všichni shodli na long covidu, který bohužel přešel v ME/CFS. Mezitím se bohužel postupně přidávaly další neduhy.
Abych shrnula mé potíže mám – obrovskou nepřestávající únavu, která se zhoršuje spolu se vším ostatním i po sebemenší námaze – např. když ráno vstanu, vyčistím si zuby a obléknu se, musím poté odpočívat/ bolest hlavy, neustálé motání hlavy – musela jsem venku začít nosit francouzskou hůl, abych měla oporu a byla jsem jistější/ nespavost – poté co jsem několik měsíců spala jen cca 2 hodiny v noci, jsem byla ještě unavenější – musela jsem začít brát léky na spaní / velmi špatná imunita – okamžitě chytnu vše co kdokoli má / bolesti svalů a kloubů – všech / mozková mlha, nesoustředění, zapomínání/ třes rukou / špatná termoregulace – neustále se střídají pocity zimy a horka, když je venku zima, nevycházím. Když je venku horko a slunečno, nevycházím / brnění, mravenčení hlavy / MCAS/ HIT. Takže můj den vypadá tak, že udělám cokoli – třeba si uvařím kávu a zase musím odpočívat. Naštěstí mám polohovací křeslo, ve kterém trávím 90% času a pobyt v něm, mě nevyčerpává a odpočinu si v něm.
Jak mě to ovlivnilo v mém životě? Z předchozího je vidět, že opravdu radikálně. Do práce chodit nemůžu, protože nevydržím sedět ani hodinu na židli a ani hlava mi nemyslí. Bohužel nejsem ani schopná uklidit si – to mi chodí uklízet moje maminka, které je 75 let. Sama si ani neuvařím, každý den mi vaří přítel, který bydlí naproti a je mu 82 let. Ten pocit studu, který mám, bych nepřála nikomu. Já bych se měla starat o ně a ne oni o mě. Ale snažím se to přijmou, jak to je. Ještě mám jednu velmi důležitou věc ve svém životě. Jsem dvojnásobná babička. Vnučce je 5 let a vnouček se narodil před 2,5 měsíci. Vždy jsem se těšila na to, jak budu hlídací babička a co vše s dětmi budu podnikat a dceři pomáhat. Bohužel člověk míní, život mění. Navíc jsem ve věku, kdy je potřeba vydělávat na důchod. Naštěstí mi byl přiznám Invalidní důchod 2 stupně, ale vzhledem k tomu, že opravdu nemohu pracovat, i když bych moc chtěla, je to velmi nedostačující. Je to obrovská bezmoc, když vám lékaři nevěří, stát nevěří a sociální pomoc také není.
Vždy jsem byla velký perfekcionista, jak v soukromém, tak profesním životě a práci k životu potřebovala. Ale co teď, když to nejde?
