Česká asociace pro long covid, z.s. (zkráceně ČALC) je pacientský spolek jehož posláním je zlepšovat kvalitu života lidí s onemocněním označovaným jako postcovidový syndrom, long covid nebo důsledky onemocnění covid-19, přidružených fyzických i duševních obtíží. Sdružujeme pacienty, pomáháme utvářet podporující komunitní prostředí pro ně samotné i pro jejich rodinné příslušníky a blízké. Spolek se snaží zvyšovat informovanost odborné i laické veřejnosti o tomto onemocnění, iniciovat inovace a navrhovat postupy pro systémové změny a vytvářet prostor pro multidisciplinární péči o dotčené pacienty.
Věříme, že zdraví je stav úplné tělesné, duševní a sociální pohody, a ne pouze nepřítomnosti choroby a nebo postižení. Právo na rozvoj, ochranu a obnovu zdraví patří mezi základní lidská práva. I my chceme, aby bez ohledu na rasu, náboženství, politické přesvědčení a ekonomický a sociální statut měli lidé právo na užívání nejvyšší dosažitelné úrovně kvality zdraví pro sebe, svoji rodinu i pro své okolí. Ztotožňujeme se s tím, že zdraví je základní lidské právo – a i naše aktivity mají za cíl tuto hodnotu naplňovat.
Na čem pracujeme?
Co děláme:
- prosazujeme systémové změny v diagnostice, péči i výzkumu v rámci pacinetské advokacie
- šíříme osvětu o long covidu a postinfekčních onemocněních,
- spolupracujeme s lékaři, odborníky a institucemi,
- poskytujeme podporu pacientům i jejich rodinám,
- sledujeme světový výzkum, vytváříme bezpečné a důvěryhodné místo pro informace a sdílení.
Kromě osvěty na sociálních sítích spolek průběžně sleduje světový výzkum a systémové kroky v okolních zemích, pracuje na shromažďování relevantních odborných zdrojů ze zahraničí a jejich šíření mezi české lékaře. V minulosti jsme například zprostředkovali výstupy z mezinárodní konference Unite to Fight 2024 odborné veřejnosti a k vybraným přednáškám jsme dodali české titulky.
Značnou část naší činnosti v současné době tvoří komunikace s odpovědnými institucemi, zejména s Ministerstvem zdravotnictví. Usilovně se snažíme, aby se postvirovým zdravotním potížím, jakými long covid nepochybně je, dostalo odpovídající pozornosti.
Co spolek naopak nedělá?
Pacientský spolek si neklade za cíl, a ani není v jeho silách, přímo zprostředkovávat zdravotnické služby konkrétním pacientům. Těžiště naší práce je ve sdružování, všeobecné osvětě, vzájemném sdílení informací a obhajobě zájmů pacientské komunity. Nejsme profesionální zdravotnické zařízení. Jsme nezisková pacientská organizace, naše práce je ryze dobrovolnická.
Kdo spolek tvoří?
Za vznikem a fungováním pacientského spolku Česká asociace pro long covid stojí týmová práce lidí, kteří sami bojují s těžkým onemocněním a mají velmi omezené síly.
Každý krok, každá aktivita je výsledkem kolektivního úsilí, kde se vzájemně doplňujeme podle toho, co kdo v daný moment zvládne. Není to běžná týmová dynamika – je to neustálé balancování mezi potřebami spolku, našim nasazením a vlastními zdravotními limity.
Právě proto je pro nás spolupráce naprosto klíčová. I když konkrétní členové mají nějakou převažující roli, na celkovém chodu spolku se podílíme společně podle potřeby a aktuálních sil a možností jednotlivých členů.
Kontakty
Česká asociace pro long covid, z. s.
Sídlo: Husova 73, 250 82 Úvaly
IČ: 222 78 621
Spisová značka: L 79799 vedená u Městského soudu v Praze
e-mail: info@longcovidportal.cz
