Jmenuji se Martina, jsem autistka, mám diagnózu Aspergerův syndrom a od roku 2022 trpím long Covidem a je mi 50 let. Před nemocí jsem pracovala jako zdravotní sestra, po dlouhé pracovní neschopnosti jsem na doporučení lékařů profesi opustila a začala se věnovat fotografování. Denní činnosti si musím dávkovat, některé dny nezvládnu vůbec nic a trávím je jen na lůžku.
Do nákazy jsem byla naprosto zdravá. Zvládla jsem naplno pracovat, starat se o syna i domácnost a ještě jsem třikrát týdně běhala dlouhé tratě. Po mírném průběhu covidu v březnu 2022 jsem nastoupila do pracovní neschopnosti a od toho data se vlečou mé zdravotní potíže.
Při akutní infekci jsem trpěla jsem bolestmi hlavy, rýmou, kašlem a první dva dny horečkou. Zvláštní bylo pouze brnění a pálení dolních končetin. V den kdy akutní potíže ustoupily a já plánovala návrat do práce, jsem se probudila a neviděla na levé oko. To zároveň pálilo a stav provázela bolest hlavy. Oční lékařka zhodnotila stav jako virový zánět spojivek a rohovky. Léčila jsem se tři týdny.
Ještě dodám jeden důležitý fakt; při nástupu akutní infekce jsem si doma udělala antigenní test, který dvakrát po sobě ukázal jasnou pozitivitu na Covid. Ihned jsem kontaktovala svého nadřízeného, poté jsem se také objednala na PCR test. Nechápu dodnes, jak je možné, že na tento test mi dali termín až za čtyři dny! Takže PCR test už pak vyšel negativní.
Na konci března jsem doma náhle zkolabovala a syn mi zavolal záchranku. Byla jsem hospitalizována dva dny na interním oddělení. Veškerá interní vyšetření a CT mozku neukázaly žádnou zjevnou příčinu kolapsu. Lékaři proto stav uzavřeli jako psychosomatický. Odeslali mě na psychiatrické vyšetření, kde mi poprvé byla nasazena antidepresiva a Neurol pro uklidnění. Předepsaná antidepresiva jsem ale nesnesla, měla jsem žaludeční potíže. Brnění a pálení končetin trvalo stále a přidaly se i křeče.
Navštívila jsem neurologickou ambulanci. Lékař, jenž mi provedl pouze základní pohmatová vyšetření, věc uzavřel jako vertebrogenní syndrom a poslal mě na rehabilitaci. Rovněž doporučoval péči psychiatra.
V květnu toho roku se mi objevila bolestivá tvrdá bulka vzadu na krku, těsně ve vlasové linii. Lékaři provedli sono, a následně byl útvar odstraněn. Patologové jej popsali jako benigní tukový nádor s příměsí zánětlivých buněk. Byla jsem přeléčena antibiotiky.
Na konci června jsem se dostala do péče jiného neurologa. Tehdy jsem trpěla křečemi v rukou i nohou. Lékař můj stav zhodnotil jako periferní tetanický syndrom, ale jako první dopsal, že se jedná o stav po Covidu. Provedl mi tzv. Chvostkův test, díky němuž zjistil akutní nedostatek minerálů v mém těle a předepsal mi k dlouhodobému užívání Magnosolv.
Koncem července přišel další kolaps. Ten byl provázen křečemi celého těla, nebyla jsem schopna samostatné chůze. Přítel mě odvezl na pohotovost. Po dlouhém čekání na vozíku a stejně dlouhém vyšetření lékaři konstatovali, že se patrně jedná o atypické revma a další nespecifické neurologické potíže, pravděpodobně na zánětlivém podkladu (Covid) a dostala jsem infuzi, po které se mi ulevilo. V té době jsem však trpěla urputnými křečemi všech končetin, a také mírnou inkontinencí.
V srpnu proběhlo vyšetření mozku a krční páteře pomocí magnetické rezonance. Nezjištěny žádné zjevné příčiny, jež by způsobovaly mé stavy.
V září jsem se, na vlastní pěst, dostala do péče jiného praktického lékaře. V této ambulanci se zabývají potížemi po Covidu. Lékaři zde provedli odběry krve. Byly zjištěny vysoké protilátky proti Covidu, EB viru a lidskému cytomegaloviru. Hodnoty byly tak vysoké, jako kdybych ony choroby prodělávala akutně. Lékaři mi nasadili přeléčení pomocí infuzí. Ty obsahovaly antivirotika, látku glutathion, a směs vitamínů a minerálů. Těchto infuzí jsem absolvovala celkem deset, jednu týdně. Po nich následovalo přechodné zlepšení neurologických potíží, ale stále přetrvával průjem s příměsí krve. Lékaři mě proto odeslali na gastro vyšetření a během kolonoskopie lékařka objevila krvácející polyp. Ten odstranila a poslala jej na histologii. Zjistila se prekanceróza.
V září toho roku jsem rovněž absolvovala revmatologické vyšetření. Závěr zněl: artralgie a myalgie, revmatoidní změny neprokázány. Proběhlo také vyšetření v plicní ambulanci, zjištěna dechová nedostatečnost po Covidu a předepsali mi inhalátor.
V říjnu jsem navštívila ambulanci tradiční čínské medicíny. Tamní magistra vyzkoušela akupunkturu, medicinální houby a čaje. Nějaký výrazný efekt jsem nepozorovala.
Díky infuzím se můj stav trochu zlepšil, a tak jsem se vrátila do pracovního procesu. Ovšem teď již na polikliniku a na zkrácený úvazek.
První polovina roku 2023 byla celkem v pořádku. Pracovala jsem, ale lehčí zdravotní potíže jsem cítila stále. Teď to kromě neurologických byly i trávicí. Projevila se nesnášenlivost určité stravy, trpěla jsem nevolnostmi. Naštěstí ubyly alespoň svalové křeče.
V květnu jsem však měla psychické problémy, zřejmě z přetížení. Ty naštěstí po měsíci přešly. Dokonce jsem v létě zvládla s přítelem absolvovat dovolenou v Beskydech, a prakticky denně jsme podnikali horské túry. Měla jsem pocit, že se můj stav vrací pomalu k normálu. Bohužel, po delší vlně veder, jsem v práci zkolabovala. Opět jsem skončila v péči lékařů a začala má další dlouhodobá pracovní neschopnost. Trávicí potíže se opět vystupňovaly, prodělala jsem zánět slinivky, kdy se lékaři shodli, že jde o stav po Covidu. Po zlepšení následovaly psychické potíže, takže podzim roku 2023 jsem strávila na psychiatrii.
Rok 2024 jsem skoro celý strávila v pracovní neschopnosti. V únoru jsem opět zkolabovala a opět se neprokázaly žádné zvláštnosti.
Opět nastoupilo kolečko: interna, neurologie, v březnu přibyla ještě ambulance léčby bolesti. Neuroložka opět stav zhodnotila jako tetanický syndrom. Přibyly ale další diagnózy; fibromyalgie a ME-CFS, tedy chronický únavový syndrom, spolu s postcovid syndromem. Dlouhodobě jsem užívala antidepresiva, Pregabalin, a doplňovala minerály. Vše bez valného efektu.
Od května do června 2024 jsem prodělala další dva kolapsy, kdy jsem byla odvezena záchrankou. Kromě kolísavého tlaku další vyšetření nepřinesla žádné výsledky, které by tyto stavy objasnily.
Neuroložka mě odeslala na MR mozku a krční páteře a dále na lumbální punkci. Na magnetické rezonanci mi zjistili jedno ložisko o velikosti 1 cm, popsané jako cysta, a z odběru při lumbální punkci vyšly najevo vysoké zánětlivé markery. Neuroložka ovšem toto zhodnotila jako hraniční a stav neřešila.
Znovu jsem se zhroutila psychicky a byla jsem na čtrnáct dní hospitalizovaná. Zkoušela jsem pak zase Čínskou medicínu, ale můj stav se zhoršil. Poté jsem na radu své obvodní lékařky zkusila CBD olej.
Příjemně mě překvapilo, že jsem se během užívání tohoto přípravku cítila lépe.
Obvodní lékařka mě poslala do imunologické ambulance. Tamní lékař mi provedl nové odběry krve, které stále ukazovaly vysoké hodnoty protilátek proti EB viru, Covidu a lidskému cytomegaloviru. Lékař rovněž konstatoval, že se tyto hladiny tváří, jako bych zrovna prodělávala akutní infekci, nebo měla krátce po očkování.
V září 2024 jsem se po domluvě s lékaři rozhodla ukončit pracovní neschopnost a zároveň odejít ze zdravotnictví. Vím, že v tomto stavu bych tak psychicky i fyzicky náročnou práci už nezvládla. Ani lékaři mi návrat k původní profesi nedoporučili. Dle jejich závěrů jsem pozbyla schopnost pracovat až o 90 %. Posudkoví lékaři od stolu zhodnotili zhoršení zdravotního stavu pouze o 45 % a přiklepli mi invalidní důchod pouze prvního stupně.
Snažila jsem se ve své situaci najít to dobré a můj život nabral nový směr. Začala jsem se více ubírat cestou profesionální fotografie. Focení mě bavilo odmalička, ovšem do té doby šlo jen o zábavu. Teď jsem se tím začala zabývat více. Nastoupila jsem dálkově na fotografickou školu, kterou stále studuji. Od té doby fotím, a zdá se, že se neustále zlepšuji.
Bohužel jsme se začátkem října s přítelem nakazili oba Covidem. Sice nám oběma lékařka předepsala antivirotika, jenže od té doby je můj stav zase horší. Přidalo se vertigo, takže se od té doby bojím i řídit auto. Přišly další nejasné kolapsy.
V listopadu 2024 jsem se poprvé dostala do postcovidové ambulance v Hradci Králové. Pan doktor udělal sérii vyšetření, jež byly pro mě dost vyčerpávající. Závěr: Postcovidový syndrom, ME/CFS, fibromyalgie, pineální cysta, PEM/PESE, POTS, porucha výbavnosti, mozková mlha.
Předepsal mi léky k podpoře mozkové činnost. Po delší době jejich užívání mám pocit, že pomáhají alespoň v tomto směru.
Přišel rok 2025. Stále navštěvuji ambulance neurologie, postcovidovou, psychiatrickou, léčby bolesti a nově opět revmatologickou. Trpím častými bolestmi svalů a kloubů, psychickými potížemi, vyčerpáním. Postupně se s tím učím žít.
Lékař z ambulance léčby bolesti mi zkusil nasadit CBD kapky, dělané v lékárně. Tyto hradí částečně pojišťovna. Ovšem, když jsem ony kapky užila dle předpisu, po hodině přišel kolaps. Stalo se mi to v metru. Napůl jsem ztrácela vědomí. Ještě že se mě ujal jeden muž, který mě doslova vyvlekl z metra na ulici a volal záchranku. Při tomto kolapsu jsem myslela, že zemřu. Měla jsem prý velmi vysoký krevní tlak i puls. Naštěstí se nejednalo o žádnou cévní mozkovou příhodu, ani infarkt. Na vině se ukázaly být ony kapky, které obsahovaly 11 % THC! Podle všeho mám alergii na THC.
Nejlepší na tom je, že na obalu výrobku vůbec nebylo uvedeno složení.
Posudková komise stále, přes veškeré obdržené lékařské nálezy, je názoru, že se „nejedná o dlouhodobě zhoršený zdravotní stav, a proto pacientce nadále náleží pouze stupeň číslo 1 invalidity.“ Přitom ošetřující lékaři stále ve svých zprávách píší, že můj zdravotní stav se zhoršil o více než 75 %.
Focením se ještě nemohu naplno živit. Zatím jsem v evidenci Úřadu práce, odkud mi ale neposílají žádné pracovní nabídky, protože vědí o mém zdravotním stavu. Zatím pobírám podporu v nezaměstnanosti a první stupeň invalidního důchodu. Jedná se však o dost směšné částky, ze kterých bych nepřežila ani čtrnáct dní. Nemít přítele, zřejmě bych byla bezdomovkyně…
Podpora od státu za pár měsíců skončí. Co bude dál, nevím. Snažím se fotografovat, když mám zrovna v uvozovkách den. Bohužel ale převažují dny horší, kdy nejsem schopna dělat skoro nic.
