Život s chronickým onemocněním je náročný – nejen pro samotné pacienty, ale i pro jejich blízké – partnery, rodiny, přátele a pečující. Long covid může změnit všechno. Někdy skoro ze dne na den. A někdy na dlouho.
Tento text je určen těm, kteří mají ve svém okolí někoho, kdo se vyrovnává s touto nemocí. Snaží se pomoci orientaci v chaosu, který může chronické onemocnění způsobit a také nabídnout pár tipů, jak zůstat nablízku a přitom se neztratit sami sobě.
1. I (zdánlivě) neviditelná nemoc je stále nemoc
Lidé s long covidem často vypadají navenek poměrně zdravě. Ale za takovým zevnějškem se může skrývat bolest, extrémní únava, závratě, dušnost, poruchy paměti, úzkost nebo naprosté vyčerpání a zhoršení symptomů po sebemenší námaze. Nemoc není „v hlavě“. Jen není vidět.
Může se i stát, že lékaři vašim blízkým nebudou jejich obtíže věřit, budou je bagatelizovat a psychosomatizovat.
Vy je ale znáte lépe, než lékař za 10 minut v ordinaci, věřte nemocnému a snažte se ho podpořit. Neposuzujme podle zdání. Zajímejme se. Naslouchejme.
2. Každý pacient má trochu jiné potíže a potřeby
Long covid má mnoho podob. Někdo zvládá částečně pracovat, jiný je upoután na lůžko. U jednoho převažují neurologické potíže, u jiného trávící nebo kardiologické. Neexistuje žádný úplně typický průběh. Ani jedna univerzální léčba.
Není tedy vhodné nemoc vašich blízkých srovnávat s nemocí někoho dalšího. Co pomáhá někomu druhému, nemusí fungovat vám.
3. Dny v „crashi“ nejsou lenost – odpočinek je otázkou přežití
Mnozí pacienti s long covidem trpí zhoršením příznaků po námaze (PEM/PESE). I drobná aktivita – jako sprcha nebo krátký hovor – může způsobit výrazné zhoršení stavu, nebo i větší “zhroucení” na delší dobu, takzvaný crash. Někdy na i na dny nebo na týdny.
Není dobré v takové chvíli podněcovat k výkonu a přetlačování sil. Spíš je potřeba podpořit nemocného v důsledném odpočinku.
4. Někdy nic moc nepomáhá. Ale může stačit být nablízku.
Možná nemáme řešení. Možná nevíme, co říct. A to je v pořádku. Někdy stačí být. Přinést čaj. Napsat vzkaz. Sedět potichu vedle. Nebo se zeptat co dělat, co by si nemocný přál.
I malé věci mají velkou sílu.
5. I nemocný člověk zůstává tím, kým byl
Onemocnění mění možnosti, ale ne osobnost. I když někdo nemůže být aktivní jak by si přál, trpí bolestmi nebo jinými potížemi, občas zapomíná, nebo zrovna prožívá krizi. Přesto je to stále ten samý člověk, kterého jsme milovali nebo si vážili, když byl zdravý a nic ho neomezovalo.
Každá dlouhá a těžká nemoc prověří vztahy. A může je i prohloubit.
6. Potřeby pečujících jsou taky důležité
Je v pořádku cítit únavu, bezmoc, smutek nebo frustraci. I ti, kdo pečují, mají své potřeby a zaslouží podporu. Pečování je běh na dlouhou trať a pečujícímu se může velmi rychle stát, že vyhoří.
Nezapomínejte na sebe, pokuste si i vy sami nějak ulevit a odpočinout, i když to možná nebude jednoduché zařídit. Zkuste se třeba věnovat nějakému koníčku, i když to třeba půjde jen v omezené míře z domova.
Není důvod mít pocit viny z toho, že děláte něco, co máte rádi, když nemocný se svým vlastním zálibám věnovat nemůže. Je to důležité pro vaše mentální zdraví a váš blízký vás nechce připravovat o radost.
Nebojte se říct o pomoc. Nemusí vás někdo nutně nahradit v péči o nemocného, ale můžete si nechat pomoci v těch všedních věcech – přinést nákup, uvařit nebo umýt okna. A pokud je toho na vás moc, není ostuda vyhledat pomoc psychoterapeuta.
Nemůžete být druhému dlouhodobě oporou, když se nepostaráte také sami o sebe.
7. Komunikace je základ
Mluvte spolu. Zní to možná banálně, ale když nevíte, můžete se zeptat, třeba: „Co by ti teď pomohlo?“ nebo „Mám tu být s tebou, nebo chceš spíš odpočívat v klidu?“
Dávejte najevo, že jste k dispozici, bez tlaku a mluvíte vzájemně o svých potřebách.
Jako pečující osoba jste často jediným spojením s normálním světem tam venku. Může tak být fajn sdílet své všední zážitky a strasti a alespoň trošku chronicky nemocnému pomoci být součástí běžného života – co jste viděli po cestě na tramvaj, co jste zažili v práci.
8. Není to ničí vina
Možná si někdy říkáte, že byste měli zvládat víc. Nebo že jste něco zanedbali. Možná i nemocný cítí vinu, že vás zatěžuje. Ale long covid není něčí chyba. Není to selhání.
Zkuste se od pocitů viny posunout k soucitu. I k sobě samým.
9. Když je to zrovna lepší
Ptejte se a dejte přednost tomu, co chce váš nemocný blízký. Jako pečující máte určitě spoustu věcí, které jste toužili se svými blízkými dělat a spoustu věcí, co by se mělo. Nevytvářejte nátlak dohnat vše v první chvíli, kdy se zrovna cítí trochu lépe.
10. Díky za to, že jste
Není potřeba být dokonalí. Stačí být přítomní. S otevřeností, respektem a citem ale i s vědomím vlastních hranic. Pomoc není o zázračné záchraně. Je o skutečné blízkosti.
Děkujeme, že jste tady.
