doc. MUDr. Silvia Dobrodenková, PhD. – lékařka tropické medicíny a členka Evropské společnosti tropické medicíny. Pracovala na mnoha zahraničních zdravotních projektech v Asii a Africe, v současnosti působí na klinice Cestovního zdraví v Bratislavě. Sama se potýká s long covidem a společně s dalšími lékaři a mezinárodní komunitou pacientů se snaží odhalit příčiny, patogenezi a možnosti léčby tohoto onemocnění. Šíří povědomí, je spoluzakladatelkou sdružení Long Covid Slovensko a působí v pracovní skupině při ministerstvu zdravotnictví. Tento článek jsme s laskavým svolením paní doktorky převzali ze slovenského originálu.
Návod na přežití
Po covidu udává 5-20% lidí přetrvávající symptomy nebo vznik nových zdravotních potíží, tzv. long covid. Navzdory tomuto vysokému výskytu a množství nových studií, je povědomí o onemocnění u pacientů i lékařů nedostatečné.
Věřím, že tento propracovaný návod vám pomůže zorientovat se v problematice, získat alespoň částečnou kontrolu nad svým stavem, předejít zhoršení a přečkat do objevení vhodné diagnostiky a léčby.
Co je long covid?
Multisystémové chronické onemocnění vzniklé po infekci SARS-Cov2 (nezávisle na jejím průběhu).
Příčinou je perzistence viru – potvrzena mnoha studiemi téměř ve všech orgánech, tkáních, krevních buňkách nebo částí – např. detekce spike proteinu dlouhé měsíce v krvi. Tato perzistence vede ke změnám imunitních buněk, jejich hyperaktivitě a následnému vyčerpání, dysregulaci komplementu, reaktivaci spících virů (např. EBV, herpetických virů, HERV…) dochází k tvorbě autoprotilátek a horšímu průběhu jiných infekcí – např. RSV u dětí. Následkem přítomnosti spike proteinu v trombocytech a imunologických reakcí vznikají prozánětlivé mikrotromby a endotelitida s poruchou prokrvení tkání. Kombinace těchto dějů vede k mnoha, zdánlivě nesouvisejícím symptomům.
Znamená to, že mám chronický covid?
Nevíme na 100%. Ve dvou nejnovějších studiích z Lacentu se dočteme, že LC pacienti s anxietou a depresí, měli vyšší hladiny virové RNA a perzistence viru v plánovaných biopsiích tkání korelovala s obtížemi u pacientů. Na zvířecích modelech byla prokázána perzistence viru v plicních makrofágů, a po ztrátě kontroly imunitním systémem byl tento virus schopen replikace. Dále byl prokázán virus v megakaryocytech s následnou přítomností spike proteinu v krevních destičkách. Na druhé straně máme prokázanou perzistenci viru ve tkáních pacientů bez klinických potíží. Stále není jasné, proč u některých lidí vzniknou po infekci dlouhotrvající symptomy.
Jak se LC projevuje?
Pacienti udávají řadu různých příznaků, postihujících téměř všechny orgány. Motoriky, závratě, mravenčení, brnění, křeče a třes v končetinách, problémy s termoregulací, bolesti hlavy, kloubů, svalů, potíže s dýcháním, palpitace, kožní změny, subfebrilie, mohou se přidružit i psychické problémy, nejčastěji úzkost a deprese.
Tyto příznaky mohou být stejné, často však kolísají, tzn. střídají se období zlepšení a zhoršení.
Jak dlouho trvá?
U většiny pacientů dojde během 3-6 měsíců ke spontánnímu ústupu obtíží, u velké části k velmi pomalému zlepšení, u některých přetrvávají výrazné obtíže dlouhodobě, již více než 4 roky (zejména neurologické a únava), resp. se vracejí, a v malé skupině dochází ke schodovitému zhoršování.
Je to nějaká novinka?
Postakutní infekční syndromy známe již dávno. Post ebola syndrom, post dengue únavový syndrom, borélie – PTLDS, chikungunya – pCHIK-CIR, po EBV, CMV…
Nezávisle na vyvolateli mají společné symptomy, avšak odrážejí i rozdílný tropismus a patogenezi akutního onemocnění. Stejně však jako LC představují slepou skvrnu medicíny.
6 diagnóz doprovázejících postakutní infekční syndromy
1.Myalgická encefalomyelitida/ Chronický únavový syndrom (ME/CFS) – systémová exertion intolerance disease (SEID) G93.3
Až polovina long haulerů splňuje kritéria ME/CFS. Je to multisystémové onemocnění, obvykle nastupuje po virové infekci. Intenzita projevů se liší od pacienta k pacientovi. Někteří jsou schopni pokračovat v běžném způsobu života, u některých má velmi vážný vliv na provádění běžných aktivit. Typické je střídání období zlepšení a relapsů, přítomna je únava dosud neobvyklého trvání a intenzity, zhoršující se po námaze, často s nově se objevujícími zvýšenými teplotami, bolestmi svalů, kloubů, krčních lymfatických uzlin, poruchy spánku, paměti, koncentrace, příp. ortostatická intolerance.
Neexistuje specifický diagnostický test, je třeba vyloučit jiná vážná onemocnění a zhodnotit míru funkčního postižení v porovnání se stavem před ME/CFS.
Pacienti s ME/CFS – SEID zde byli dávno před příchodem covidu 19, dostalo se jim velmi špatného zacházení, až iatrogenního poškození stavu díky mylnému přesvědčení, že jde o psychosomatické onemocnění.
2. Dysautonomie
Vyskytuje se přibližně 70% pacientů s LC. Je to porucha regulace autonomního (vůlí neovládaného) nervového systému. Nejčastěji se projevuje jako ortostatická intolerance, tedy stav, kdy pacient netoleruje vzpřímenou polohu, zejména při přechodu do této polohy z sedu nebo z lehu. Ortostatickou intoleranci způsobuje také dehydratace, dlouhodobé ležení, neuropatie tenkých vláken, autoimunní choroby, při LC je nejčastější příčinou aktivace mastocytů a autoprotilátky proti autonomnímu NS.
Jejím měřitelným projevem je syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS – G 90A), ale může se projevovat také jako nepřiměřená sinusová tachykardie – Inappropriate Sinus Tachycardia (IST). U některých osob dochází po přechodu do stoje k výraznému poklesu krevního tlaku, ortostatická hypotenze (OH).
Dysautonomie však není jen o poruše prokrvení mozku, autonomní nervový systém se podílí na kontrole činnosti mnoha orgánů, kontroluje také trávení, pohyby žaludku a střev. Projevy dysautonomie jsou proto velmi pestré: únava, svalová slabost, malátnost, palpitace, bolesti hlavy, migrény, intolerance zátěže, úzkost, zrychlené dýchání, neschopnost se hluboce nadechnout, pocení, neurokognitivní potíže, brain fog, problémy se spánkem, vazomotorické, zpomalení gastrointestinálního traktu, změny zraku, sucho v ústech, nadměrné pocení, poruchy močového měchýře, zvýšená citlivost na teplo a chlad, zvuk a světlo, akrocyanóza, zarudnutí obličeje, zvýšený výskyt alergií a hypersenzitivity, problémy s koncentrací, změna spánkových cyklů.
3. Neuropatie tenkých vláken
Je to forma periferní neuropatie, při které virus nebo imunitní reakce poškodí drobná, nemyelinizovaná C-vlákna. Tato vlákna jsou součástí senzorických nervů v kůži, srdci, jiných orgánech, reagují na různé pobídky jako například. bolest, dotek, teplo, chlad, jsou součástí autonomního nervového systému (inervují svaly, které neovládáme vůlí – cévy, trávicí soustava, močová soustava). Projevem této neuropatie bývá bolest a dysautonomie. Mohou to být záchvaty bolesti na končetinách, až přechodné elektrošoky, různé pocity jako mravenčení, píchání, pálení. Tyto příznaky se obvykle zhoršují v klidu a v noci. Podle míry prokrvení je bolest někdy intenzivní, někdy méně. Může být přítomna i ztráta citlivosti.
4. Fibromyalgie
Fibromyalgie je chronická nemoc charakterizovaná bolestmi různých částí těla, napětím svalů a únavou. Přítomny bývají i jiné projevy, například poruchy spánku, úzkost, deprese, bolesti hlavy, neurokognitivní potíže, porucha citlivosti, mravenčení v končetinách, bolest obličeje a čelisti, nadýmání, zácpa, syndrom dráždivého tračníku.
Postihuje přibližně 2% populace. Ženy jsou postiženy 2x častěji než muži. Často doprovází revmatologická onemocnění. Spouští ji nadměrná zátěž, stresové události a onemocnění (virové). Postižené osoby mají nižší kvalitu života a 3x častější výskyt depresí. Nově se i zde předpokládá autoimunní původ.
5. Syndrom aktivace žírných buněk (MCAS)
Mastocyty (žírné buňky) jsou buňky imunitního systému, hlídají pojivo a neurologické tkáně včetně mozku. Jsou mediátory imunitní odpovědi, při jejich aktivaci se uvolňuje množství cytokinů, nejznámější jsou histamin a leukotrieny, a vzniká lokální zánět. Vysílají signály k aktivaci mastocytů iv jiných částech těla. Nejzávažnějším projevem je anafylaxe, často jsou však projevy mírnější. Přechodné zarudnutí obličeje, svědění, exantém, trvající několik hodin, dále kopřivka, otok v oblasti nosu a úst, příznaky podobné astmatu, kognitivní poruchy, úzkost, deprese, průjmy, nauzea, pyróza, křečovité bolesti břicha, bolesti hlavy, svalů a kostí, palpit. Tyto epizody aktivace mastocytů jsou často idiopatické, tzn. neznáme přesný mechanismus, aktivují se nezávisle na IgE a jiných běžných spouštěčích. Mezi induktory mastocytů patří změny teploty, stres, emoce, bolest, znečištění ovzduší, námaha, únava, jídla, nápoje, léky (nesteroidní antiflogistika, antibiotika, lokální anestetika), kontrastní látky, přírodní esence, parfémy, věnomy, infekce, infekce. SARS-CoV-2 přímo spouští aktivaci mastocytů, a ty následně zapříčiňují zánět endotelových buněk a aktivaci mikroglie v mozku.
K diagnostice MCAS můžeme použít terapeutický pokus – stabilizátory mastocytů, antihistaminika, příznaky by se měly zmírnit. Samotná antihistaminová dieta nestačí.
6. Autoimunní onemocnění
Autoimunitní choroby postihují až pětinu lidí s dlouhým covidem, a covid zvyšuje riziko vzniku autoimunních onemocnění o 172%
Co s tím?
Než se shromáždí dostatek dat a najde se léčba, snažte se příznaky zmírnit režimovými, dietními a medikamentózními opatřeními. Pokud začnete hned, je větší šance na uzdravení, můžete předejít dalšímu poškození orgánů a zhoršování stavu. Některé rady můžete aplikovat paušálně, jiné podle převažujících obtíží.
A/ Deník příznaků
K odhalení intolerance některých potravin – po covid často vzniká HIT, tak k odhalení PEM/PESE je dobré vést si deník. Pomůže Vám pomůže nalézt tzv. spouštěčů zhoršení, jelikož některé se projeví až s odstupem několika dní.
Pro monitorování aktivity u ME/CFS a LC je vhodná aplikace Visible.
B/ Strava
Vyhýbejte se spouštěčům, velmi často je to alkohol, u někoho kofein, cukr, bílá mouka… Mnoha pacientům covid zhoršil/spustil histaminovou intoleranci – v tomto případě pomůže nízkohistaminová dieta.
Některým pacientům pomáhá navodit autofagii –přerušovaný půst (např. 16:8 – 16 hodin jíst, 8 nejíst, u žen stačí i 14h).
Vhodné je přijímat zvýšené množství antioxidantů a přírodních antivirotik.
C/ Konzervování a rozdělení energie
Polovina pacientů pociťuje chronický nedostatek energie a epizody z vyčerpání, tzv. postexertional malaise (PEM), a ponámahové zhoršování symptomů – postexertional symptom exacerbation (PESE) Přičemž námaha nemusí být jen fyzická, ale i kognitivní (včetně sociální).
Jedná se o narušenou tvorbu energie v buňkách, poruchu mitochondrií, metabolické a strukturální změny ve svalech. Epizoda PEM/PESE nastává, když se vyčerpá i ta malá rezerva energie, kterou máme.
Je mimořádně důležité se těmto epizodám z vyčerpání striktně vyhýbat!
Pokud už takovou epizodu máte, tzv. horší den, je důležité odpočívat.
Opakem opakovaných epizod z vyčerpání (tzv. crash) je koncept pomalých kroků.
- modifikovat činnosti pro větší šetření energie – například čistit zeleninu vsedě, sprchovat se na sedadle
- dostatečně odpočívat mezi jednotlivými aktivitami
- plánovat si denní/týdenní aktivity, stanovit si realistické cíle
- nastavit si časovač, jelikož i činnosti které vám běžně nedělají problémy, mohou způsobit při dlouhém trvání crash
- stanovit si priority – pokud využijete např. donášku jídla, úklidovou službu, můžete ušetřit energii na důležitější věci, než čas strávený s rodinou, přáteli apod.
Tento koncept pomalých kroků je momentálně to nejdůležitější, co můžete pro sebe udělat. Při včasném dodržování těchto opatření je dobrá šance na zlepšení, uzdravení.
D/ Cvičení
Ohledně cvičení a rehabilitace naleznete množství rozporuplných informací. Pokud byste se několik týdnů, měsíců vůbec nehýbali, organismus zdegeneruje. Cvičení je dobré pro imunitu, pro stabilizaci autonomního nervového systému, ale nikdy nesmí způsobit PEM/PESE. Rovněž u pacientů s PEM/PESE je kontraindikováno postupné zvyšování námahy (GET – graded exercise therapy), dokonce opakovaným přetěžováním může dojít k rapidnímu zhoršení stavu, svalovým nekrózám.
Můžete zkusit lehké cviky v rámci aktuálního denního limitu energie. Long covid jóga, krátké procházky pomalým tempem, ideální na čistém vzduchu, cvičení ke stimulaci parasympatiku (rychlejší chůze, minutový pomalý běh). Pokud máte více síly, vhodné jsou sporty ne v ortostatické poloze. Cyklistika, plavání, ale jen do míry, dokud nevznikne PEM.
E/ Léky, potravinové doplňky
Vycházíme-li z patogeneze – poškození výstelky a zánět endotelu a neuronů, jejich zvýšená propustnost, poškození okolní tkáně a vznik mikrotrombů (ať už díky přetrvávajícím virem nebo jeho částem, imunitní, autoimunitní reakcí, aktivaci mastocytů), vhodné jsou:
- Antioxidanty – koenzym Q, nanokurkumin, N-acetylcystein (přecházejí i do mozku), omega-3, kvercetin, sulforafan, zinek, vitamin C s pomalým uvolňováním, methylenová modrá, NADH, niacin
- Léky proti shlukování trombocytů – anopyrin dlouhodobě, vhodné je zvážit na základě projevů a předpokládané příčiny antikoagulancia, dipyridamol, clopidrogel, omega-3 mastné kyseliny, nattokináza dlouhodobě (je účinná při odbourávání fibrin amyloidových mikrotromb in vitro)
- Antihistaminika, stabilizátory mastocytů – zejména při dysregulaci mastocytů, dysautonomii
- Kortikoidy – individuální
- Antivirové preparáty – přírodní antivirotika – česnek, zázvor, oregano, l-arginin, metformin (ve zkoušení např. Paxlovid, Maraviroc, monoklonální protilátky)
- Psychické příznaky: úzkost krátkodobě anxiolytika, deprese – antidepresivum fluvoxamin má prokázáno protizánětlivé a in vitro i protivirové účinky, poruchy spánku – ketotifen, melatonin
- Kognitivní potíže – N-acetylcystein 600mg , guanfacine 1mg
- Při dysautonomii dostatek tekutin a minerálů, bandáž DK, břišní pás, dobré výsledky má ivabradin
- Únava – low dose naltrexone – pomalu zvyšovat z 0,5 na 5mg denně, NÚ nespavost, užívat ráno
- Bolesti – duloxetin, pregabalin, amitryptilin, topiramát, tramal
- Trávicí potíže – stabilizátory mastocytů, probiotika
- Hyperbarická oxygenoterapie, IVIG, HELP aferéza
- Základním schématem pro dlouhodobé užívání by mohl být Denerel 1mg večer, Loratadine 10 mg ráno, Anopyrin 100mg ráno, Nattokináza 2×1, Vit C s pomalým uvolňováním 500mg 2×1.
F/ Vyšetření u lékaře
Na vyšetření si připravte dokumentaci, dosavadní vyšetření u specialistů, výsledky laboratorních vyšetření a zobrazovacích metod, případně záznamy pulsu, tlaku krve, saturací. S ohledem na brain fog a časovou tíseň je dobré si předem sepsat seznam příznaků, spouštěče a intenzitu. Vytiskněte si také nejnovější publikace.
Lékař by Vás měl podrobně vyšetřit, zrealizovat základní laboratorní vyšetření, ve spolupráci se specialisty vyloučit závažné komplikace a jiné možné příčiny vašich obtíží. Měli byste s ním konzultovat užívání léků a potravinových doplňků.
Na long covid neexistuje specifický test, avšak důležité je zjistit vliv PEM na vykonávání běžných činností, pracovního zařazení – orientačně podle následující tabulky:
V ideálním případě by měl realizovat také NASA lean test, případně jej můžete zkusit doma s oxymetrem. Ležte na břiše než se puls ustálí na minimu, pomalu se postavte a opřete zády o stěnu. 120, jde pravděpodobně o POTS.
Kauzální léčba na LC neexistuje, stav lze částečně kontrolovat, například postupy výše uvedenými. LC je primární somatické onemocnění, přesto je téměř pravidlem, že jsou pacienti odesílání na psychologické/psychiatrické vyšetření. Až 80% pacientů zažívá medical gaslighting.
Vy jste osoba, která nejlépe rozumí tomu, co zažíváte. Snažte se najít lékaře, který Vašim obtížím věří, má informace o long covid, případně je ochoten si je prostudovat.
G/ Komunita pacientů
Dlouhý covid zažívají miliony lidí na celém světě. Pokud můžete, staňte se součástí komunity pacientů – například na sociálních sítích, získáte podporu spolupacientů a dozvíte se novinky z výzkumu, případně můžete přispět ke změně.
Zahraniční: Long Covid Support Group, LC veřejné zdraví involvement, Long Covid Kids
Naše: Long a postcovidový syndrom – Česko a Slovensko
H/ Zaměstnání
Přibližně 70% pacientů s long covid nemůže dále pracovat (výpověď, změna pracovního zařazení, zkrácení úvazku). Část pacientů práci zvládá, ale po příchodu domů už jen leží – skrytá invalidita.
Je důležité poznat své limity. Prodiskutujte s nadřízeným, jaké potíže zažíváte, že tato práce je pro Vás důležitá, ale momentálně ji pro nemoc v plném rozsahu nezvládáte. Udělejte si plán – snížení pracovních hodin, práce z domova, změna služeb, přestávky, snížená fyzická námaha, pokud přece jen musíte zaměstnání opustit, prodiskutujte možnosti návratu po úpravě zdravotního stavu.
I/ Rodina a přátelé
Vysvětlete svým blízkým co zažíváte, jaké máte zkušenosti s nemocí, strach, naděje, jaká omezení zažíváte – fyzické, psychické, sociální pracovní, apod.
Vytvořte si doma plán, řekněte, kdy potřebujete pomoc, prodiskutujte očekávání v péči o domácnost, o děti.
Okolí může mít pochybnosti o vašich potížích, zda vůbec souvisí s covidem, zda jsou skutečně tak závažné a dlouhotrvající, a mohou naléhat, abyste byli znovu normální. Můžete se setkat s ignorací nebo negací potíží, neochotou starat se o chronicky nemocnou osobu.
Pokud se vám je nepodaří přesvědčit, nechte to tak, není to vaše povinnost. Nejdůležitější je soustředit se na cestu k uzdravení a minimalizovat stres.
Když mám LC, mám se chránit před reinfekcí?
Každá reinfekce může znamenat zhoršení Vašeho stavu, zvyšuje riziko kardiovaskulárních, neuropsychiatrických autoimunních chorob, poškozuje imunitu, zhoršuje kognitivní funkce a snižuje IQ o několik bodů, proto se jí snažte vyhnout.
Jak? Používejte kvalitní dobře přiléhající respirátor, vyhýbejte se přeplněným a nevětraným prostorům, čistěte vzduch HEPA filtrem, v místnostech udržujte hladinu CO2 pod 800 ppm, pokud můžete, přeočkujte se aktualizovanou vakcínou, sledujte hodnoty viru v odpadních vodách. Orální probiotika obsahující kmen Streptococcus salivarius K-12 stimulují tvorbu protilátek, které jsou schopny neutralizovat SARS-Cov2. Doporučuji také spreje do nosu poskytující bariérovou ochranu
Mám se dát očkovat?
Vliv samotného očkování na průběh LC je různý, u 30-40% pacientů došlo po očkování ke zlepšení stavu, v 10-20% ke zhoršení, ostatní beze změny. Vhodnější je vakcína Novavax. Pokud Vám očkování na covid spustilo potíže podobné LC, přeočkování není doporučeno.
Nejtěžší LC mají pacienti ještě z úvodu epidemie, kdy očkování nebylo dostupné. Očkování snižuje, ale neeliminuje riziko vzniku LC.
V tomto kontextu je důležité zmínit i postvakcinační potíže (post-acute COVID-19 vaccination syndrome-PACVS), které mohou mít podobné příznaky jako LC, avšak jsou méně časté a obvykle mají kratší trvání.
Závěr
Long covid je multisystémové onemocnění, i když lékaři a vědci ještě nevědí přesnou příčinu, není to jen ve Vaší hlavě.
Pro Vaše psychology/psychiatry 🙂
Thoma, M.; Froehlich, L.; Hattesohl, D.B.R.; Quante, S.; Jason, L.A.; Scheibenbogen, C. Why the Psychosomatic Pohled na Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients. Medicina 2024, 60, 83. https://doi.org/10.3390/medicina60010083
Grande, T.; Grande, B.; Gerner, P.; Hammer, S.; Stingl, M.; Vink, M.; Hughes, B.M. Úloha psychoterapie v péči o pacienty s Myalgickou Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Medicina 2023, 59, 719. https://doi.org/10.3390/medicina59040719
