Vážení čtenáři,
Jmenuji se Kateřina Ráchel a před nákazou Covidem 19 jsem byla čerstvá padesátnice, čupr baba, která se ráda bavila, nevynechala žádnou akci s přáteli a protančila klidně celou noc. Byla jsem zdravá, aktivně cvičila v posilovně a chodila na dlouhé procházky s mými velkými psy. Jedla jsem zdravě, starala se o sebe a nemoci se mi vyhýbaly. Práci jsem měla poměrně náročnou jak fyzicky tak psychicky – pracovala jsem s mentálně postiženými klienty. Ve volném čase jsem se věnovala zahradě, plavání, potápění a kutilství.
První nákaza přišla v listopadu 2021. Po odeznění mírných příznaků akutního covidu jsem se vrátila do práce a začalo peklo na zemi. Neskutečná únava po jakékoli fyzické nebo i mentální činnosti, kognitivní potíže (přehazuji třeba písmena), otoky obličeje, neschopnost normální chůze, bolesti kloubů a svalů, brnění až hoření celého těla, pocení a citlivost na hluk i světlo. V podstatě jsem jen spala, ale bez toho, aby si tělo odpočinulo a nabralo sílu. Každá návštěva lékaře mě odrovnala a vyčerpala na několik dní.
Musela jsem opustit práci, přestala jsem zvládal zahradu i obyčejné venčení psů, nákupy jsem si nechávala vozit a jídlo si objednávala hotové. Byla jsem úplně paralyzovaná a nefunkční.
V současné chvíli jsou to už tři roky a čtyři měsíce s long covidem a po reinfekcí v říjnu 2024 se všechny příznaky ještě zhoršily. Bez bolestí a brnění ujdu maximálně čtyřicet metrů a absolutně nemůžu ,,dobít,, tělo, energeticky jsem podle chytrých hodinek pořád v červených číslech.
Za ty roky si člověk naučí pečlivě plánovat jakoukoliv aktivitu, jako třeba samoobsluhu. Jeden den sprcha a umytí hlavy a ten den už člověk dál nezvládne vůbec nic. Pokud se snažím být víc samostatná a dojít si nakoupit nebo jiné každodenní činnosti, zase se opakuje bludný kruh neskutečného vyčerpání. Někdy člověk musí odložit i osobní hygienu – chceš být čistá a mít načesanou hlavu?? Zaplatíš několika dny naprostého vyčerpání. Chceš se namalovat, hezky obléci a ne se každý den cítit jako žena, kterou nemoc už dávno připravila o vzhled i ženskost? No kočičko tak, když to uděláš, tak si týden nevyčistíš ani zuby. Respirátor už ani nesundávám a to jsem ho za časů, kdy mi nic nebylo, nesnášela.
Je to jako jezdit na kolotoči – na labutích, který nikdo není schopen zastavit. Jako ve filmu čekáte, kdy už přijde nějaká dobrá duše a ten kolotoč zastaví, ale nikdo nepřichází.
Před reinfekcí jsem byla jako beran a pořád se svůj stav snažila nějak rozchodit a rozcvičit a tím se dostávala do dost otřesných stavů – totální vyčerpání a propady trvající týdny. Pokusy končily zvracením nebo omdlením. Nekonečná nemohoucnost a nemožnost s ní cokoliv udělat mě nakonec dostala i psychicky. Po reinfekci si již na berana moc nehraju, moje tělo nad touto nemocí nevyhrává a počítám jen prohry.
Vyzkoušela jsem nespočet vitamínu, doplňků a bylin a léčitelů. Vyměnila jsem xy lékařů, ať už z důvodu bagatelizace nebo protože mi neuměli pomoci. Prošla jsem si všemi vyšetřeními snad od A do Z, odběry krve počítám na litry. Revmatologie, neurologie, imunologie, plicní, oční, EMG, SEP, MEP, koloskopie, gynekologie, sono břicha, prsou, ledvin, urologie, ordinace pro Tarlovu cystu, magnetická rezonance hlavy, celé páteře, CT plic, spirometrie, zátěžový test, neurochirurgie, nervosvalové, psychiatrie, vyšetření kognitivních funkcí, HBOT komora, fyzioterapie, RHB zařízení. Nakonec jsem se dostala do postcovidového centra v Hradci, kde mi vylo konečně napsáno, co mi skutečně je. Bohužel léčba stále není.
Nemá smysl vypisovat proč a jak jsem na vyšetřeních dopadla, vždy se tam ukázal nějaký nález, který potom zmizel nebo zůstal, a nebo ho nikdo neřešil.
Vyzkoušeli jsme všechny možné léky, vyšetřením vyloučili jiná onemocnění, podstoupila jsem operaci hrudní páteře, kde se na MRI našel masivní osteofyt, který píchal do durálního vaku míchy, z důvodu vyloučení právě neschopnosti chůze. Bohužel stav je stále stejný na LC symptomy to nemělo žádný vliv.
Moje nynější hlavní léky jsou AD na těžkou depresi, která vychází převážně z fyzických obtíží, léky na spaní, Naltrexon 2mg pomáhá s únavou, ale nesmí se přehnat pohyb, po lumbální punkci a rozsáhlé krvi z neurologie a imunologie nyní procházím ATB infuzní léčbou pro možné křížení boreliozy a covidu, možná reaktivace. Dále mi byla navržena imunomodulační léčba. Zatím nevím, co bude dál.
Moc ráda bych se vrátila ke svému původnímu životu, mým stavem trpí i rodina a přítel, který má svatozář, protože to je ještě schopen se mnou dávat a neskutečně mi pomáhá. Chybí mi všechno, co jsem dříve dělala – práce, tanec, cvičení, procházky se psem. Trápí mě i odloučení od přátel, prostě žiju život za zdí, protože se s nimi kvůli únavě nezvládnu vídat.
Moc mě mrzí, že náš stát stále bere toto onemocnění stále na lehkou váhu a dál a dál propadáme zdravotním i sociálním systémem. Jsme neviditelní a neuchopitelní, protože nelze ukázat prstem na jeden biomarker – ano, to je long covid a zařadit ho jako diagnózu. A tak od nás lékařské společnosti dávají ruce pryč, jsme moc složití.
Někteří z nás jsou pouze ležící pacienti a dalších bojují, aby se k plně ležícímu stavu nepropracovali zanedbáním nebo špatnými radami lékařů. Onemocnění se stále mnohdy popírá a lidé tiše trpí. A já se ptám, budu ještě někdy mít normální fungující tělo a nohy nebo mi zůstanou hole a par kroků navždy? Kdo mi odpoví?
Co dodat závěrem? Uvidíme, řekl slepý. Tak to vypadá momentálně s naší nemocí a sliby, které nám dalo ministerstvo zdravotnictví ohledně metodiky někdy v roce 2024.
