Olga, 39 let, původně OSVČ/marketing a vedle zaměstnání dobrovolník v záchranařině opuštěných a týraných zvířat. Milovník vína a kávy, knih, podzimních večerů a čokolády, neúnavný pěstitel eukalyptu, který většinou nepřežije zimu, hrdý majitel dvou podivínských psisek, uživatel neutuchajícího ironického humoru, pisálek do šuplíku i mimo něj, přehnaný přemýšlivec a neúnavný věřílek, že všechno bude vždycky nakonec dobrý.
Před Covidem zcela zdravá. Nyní ve stavu snahy každý den základně přežít a alespoň si vyčistit zuby. Těší mě!
Na konci srpna 2020 se člen domácnosti vrátil z pobytu Covid pozitivní. Pobyt vygeneroval cca 20 nakažených, nákaza byla zjištěna až doma. Cca třetí nebo čtvrtý den po příjezdu se u mě objevily klasické příznaky nemoci – průběh, řekla bych, mírný až střední – horečky, suchý kašel, nevolnost, extrémní únava, bolest svalů. Můj test ovšem zůstal přes klasické příznaky i jasnou časovou osu negativní.
Členovi rodiny po měsíci problémy odezněly a i přes následky pocovidového poškození plic a další srandy, se mohl zapojit zpět do života. Moje tělo už se nikdy nezvedlo a problémy trvají dodnes. Pouze se v čase proměňovaly.
Z izolace jsem vycházela s nadále přetrvávajícími každodenními teplotami, přecházejícími odpoledne a k večeru do horeček, které mě provázely celý další rok. S extrémní únavou a naprostým vyčerpáním, které jsem do té doby nepoznala. Nešlo se z něj vyspat, přepít ho kávou, zlomit vůlí, sotva jsem udržela zubní kartáček a každá cesta k lékaři se rovnala výšlapu na Sněžku nebo odházení tuny uhlí. Přetrvávaly silné bolesti hlavy, bolesti těla a silná nevolnost.
Můj obvodní lékař, kterého jsem měla nově a viděl mě všehovšudy jednou, mi po telefonu diagnostikoval stres z covidu a ta věta mě měla zřejmě uzdravit.
Přešla jsem k nové lékařce a začalo kolečko vyšetřování u specialistů. Krevní testy, zubař, gynekologie, RTG plic, imunologie, kardiologie, všechna základní vyšetření v pořádku. Každý si zkontroloval tu svou malou část těla a nikdo se na můj stav nedíval celkově. Na cestě po lékařích jsem se setkala s bagatelizací i výsměchem. Také jsem nabyla poznání, že pro neznáme věci se nyní moderně používá věta – je to určitě psychické. Věta, která nic neřeší, nikoho neuzdravuje a nikam nepokračuje, ale vyvede pacienta z ordinace.
Potíže ovšem v dalších dlouhých měsících stále přetrvávaly a nijak neustupovaly. Po pár týdnech mi vyschly oči a ústa, padaly mi vlasy, postupně se mi výrazně zhoršil zrak a začaly se více projevovat neurologické problémy.
Extrémně jsem zapomínala, mozek se nedokázal na nic soustředit, nic řešit, zapomínala jsem slova a doslova cítila, že moje IQ v reakcích a způsobu přemýšlení spadlo někam na podlahu. Z nevolnosti se stala nějaká permanentní každodenní kocovina. Jako když člověk vypije sud vína a druhý den vstane po hodině spánku. Pocit otravy celého těla, který neodchází, prostě se s ním člověk každý den vzbudí a je s ním roky. Po probuzení trvalo tři hodiny, než jsem se rozkoukala a dostala do stavu, abych se z polohy vleže posunula do polohy vztyčné, doslova prodýchala ranní začátek existence, došla na záchod a cestou nespadla a neomdlela.
A protože když se neví, tak je populární diagnostikovat, že je to jistojistě psychické, dostala jsem žádanku k psychiatrovi. Cestou k němu jsem se poprvé ztratila na ulici, můj mozek zcela vypnul, stála jsem a nevěděla kde jsem, kam jdu a co se děje. Než jsem se nahodila, zabralo to dlouhou chvíli. Psychiatrička mi sdělila, že mám evidentně post covid, ale neví, jak mě vyšetřit ani léčit ani jak mi napsat zprávu.
Nemám žádnou diagnózu, přesto sotva existuji, nikdo neví, jak mi pomoci, prodloužení neschopenky zamítnuto, ID zamítnut. Tady systém navede pacienta k ukončení neschopenky a vypustí ho nemocného a neschopného se o sebe postarat do světa.
Tady někde mi došlo, že jsem na to zůstala úplně sama. Každý večer jsem usínala s myšlenkou, že zítra to bude jiné. Zítra ráno vstanu a bude mi lépe. Zítra to přetlačím. Zítřek byl ale stejný jako včerejšek.
Pracovní neschopnost jsem ukončovala s tím, že jsem si už vůbec nevzpomínala na slova, koktala a přidal se silný třes rukou. Na úřadu jsem nebyla schopna vyplnit ani základní kolonky, zapomněla jsem, jak se podepisuji, mozek nebyl schopen vstřebávat slova úřednice a už vůbec ne je zpracovat a nevzpomněl si ani na jedno slovo, tedy jsem nebyla schopna ani sdělit, co se děje. To byl můj životní zážitek. Jen jsem seděla a nakonec si fňukla, protože mě tělo úplně zradilo a já jeho zradu nemohla ani odkomunikovat.
Následovala nová neuroložka. Proběhlo MRI s normálním výsledkem. Požádala jsem o vyšetření kognitivních funkcí s výsledkem středně těžká kognitivní porucha. Vyšetření sice rozezná, že mám extrémní podprůměr přijímání a zpracování informací a dalšího, už ale nerozezná, že jsem při zatížení zmatená a nepřešla bych bezpečně ani silnici. Výsledek z mých cest po lékařích – Post Covid, únavový syndrom, balbuties, tremor HK, febrilie. Tak nějak jsem vyhrála jsem boj o diagnózu, bohužel ale nevíme, co s tím, neumíme pomoci, nikam nepatříte.
Dál není nic. Jen moje smutná existence, která se v dalších letech vyprofilovala do stavu jakéhosi přežívání. Stále nemohu pracovat ani normálně žít, stále jsem odkázaná na pomoc druhých. Už zvládnu mluvit a neztratím se na ulici, v lepších dnech si uvařím, dojdu na nákup a už si přečtu i odpočinkovou knihu, přesto ale nevyřídím ani hovor s telefonním operátorem. Mozek nezvládá přijímat a zpracovávat nové informace, není schopen zátěže a zvládne každý den pouze omezený počet vjemů a po fyzické nebo psychické zátěži (chápejme hodinový konverzační hovor, napsání delšího emailu, návštěva lékaře) se začne vypínat a shodí tělo. Po zátěži chvilku dojede na autopilota, ví jak se chodí a díky bohu trefí domů a uvaří si čaj a nakonec lehne s pocitem extrémní nevolnosti, pocitem na omdlení. Přirovnala bych to k nástupu silné chřipky spojené s otřesem mozku. Stále mám teploty, stále mám nevolnosti, stále jsem unavená a vyčerpaná. Stále je v měsíci až moc dní, kdy je mou celodenní starostí vyčistit si zuby a připravit si snídani.
Mám neuroložku, která neví jak pomoci a nemoc nezná, ale nebagatelizuje. Mám psychiatričku, u kterých končí většina pacientů, protože systém chce potvrzení, a tak si tam chodím pro zprávy. Mám obvodní lékařku, která mi věří. Nakonec jsem v systému, který pacientům nepomáhá, ale naopak se brání, vybojovala invalidní důchod nejnižšího stupně, který ale nereflektuje můj faktický stav. Mám vlastně štěstí, mnoho pacientů nemá ani to.
Když píšu tyhle řádky, blíží se jaro 2025, nic se nezměnilo, symptomy neustupují. Naučila jsem se striktní režimová opatření, abych neupadala do velkých propadů, naučila jsem se mluvit a nemám tak nemoc vepsanou do tváře na první dobrou, což se v dnešní společnosti trestá zvláštními větami – ale vypadáš dobře, pověsíš záclony?
Když píšu tyhle řádky, systém s nemocí stále nepočítá a povědomí odborné i laické veřejnosti je i po čtyřech letech tristní/zkreslené/použijme jakýkoliv výraz pro čiré peklo člověka, který žije s nemocí, kterou neumíme léčit ani diagnostikovat. S nemocí, na kterou se nevěří a o které se nemluví. Ve světě, jehož polovina se původci onemocnění vysmívá.
A tak zůstávají zatím jen otázky. Kdo jsem, co se mi to stalo, co ze mě zůstalo a budu ještě někdy člověkem, kterým jsem byla? Budu ještě někdy ráno vstávat odpočatá, dám si ještě někdy oblíbenou kávu a dojdu pěšky od Náplavky přes Podolí a ještě dál?
Nebo budu někdo, kdo zůstane v ústraní, nestihl založit rodinu, protože čas neúprosně odtikává poslední možnosti a můj život se bude další roky odehrávat někde mezi koupelnou a pokojem, kdy je hlavním cílem dne přežít? Jak se takový život vůbec žije? Jak se člověk naučí žít život s chronickým onemocněním? Kdy je ten správný čas si říci – tohle není jen krátká kapitola, tohle je teď můj život?
Ale tenhle příběh je myslím třeba zakončit nějak optimisticky. Třeba větou – já jsem to ještě nevzdala. Nevím, jestli to bude za rok nebo za deset, ale jednou, jednou si půjčím sdílené kolo a projedu se přes Náplavku až k Pobřežní cestě a ještě někam mnohem dál.
