Pavla, 36 let, před covidem zdravá. Aktivní člověk sportovně i společensky, něco jako “ležet jen tak na gauči”, jsem nikdy neuměla.
První covid potvrzený PCR metodou jsem prodělala v 2/2022. V následujících měsících se začaly objevovat první potíže jako častá únava a bolest hlavy. Tou dobou jsem kojila, měla nedostatek spánku a potíže jsem tedy přičítala vyčerpání nebo nějaké momentální minerálové disbalanci.
Postupně se bolest hlavy zhoršovala, objevovala častěji, intenzivněji a přidalo se nechutenství. Zhruba po půl roce jsem zažila šílený, dosud nepoznaný kolapsový stav. Od rána jsem byla strašně unavená až vyčerpaná, náhle se objevilo výrazné hučení v hlavě, tlaky do hlavy, motání, rozmazané vidění, bušení srdce a celkově pocit mimo sebe, mimo realitu. Těžko popsatelný stav. Od toho dne už bylo pramálo dní, kdy mi bylo zcela dobře. Ráno jsem byla ztuhlá, unavená, nemohla jsem vylézt z postele. Celé dny jsem byla vyčerpaná, neschopná přemýšlet, bolela mě zvláštně hlava, měla jsem nechutenství a další obtíže. Únava byla silná, dosud jsem takovou nezažila, úplné vyčerpání celého těla a nefunkční mozek – byl pro mě problém např. zvládnout minutový telefonický hovor.
U praktické lékařky se udělaly základní krevní testy bez nálezu a byla jsem odeslána na neurologii. Než jsem se dostala na vyšetření, prodělala jsem v 10/2022 další covid (opět potvrzen PCR metodou). A od tohoto covidu začalo doslova období pekla.
Trpěla jsem strašlivou únavou, vyčerpaností, měla jsem motolice, tlaky do hlavy, mozkovou mlhu, bolesti hlavy, bolesti na spáncích, nechutenství, PEM (tou dobou jsem tento pojem neznala, stejně tak jsem nevěděla, že existuje long covid), cukání svalů, bolesti zad, třes rukou, zvýšené teploty vždy pouze odpoledne, a mnoho dalšího. Celkem se na mě vystřídalo téměř čtyřicet symptomů, některé trvají doposud.
Byla jsem ležák, vyčerpala mě ranní hygiena, příprava snídaně pro batole, musela jsem si pořád odpočívat, abych mohla udělat běžně nenáročnou činnost jako ohřátí oběda (vařit jsem nezvládala). Paradoxně jsem nemohla ležet na posteli či pohovce, ale úlevová poloha byla v leže na zemi, a moje batole po mě lezlo. Místo abych si s dítětem hrála a pomáhala mu lépe objevovat svět, ležela jsem na zemi. Bolí mě to, ale nebylo možné dělat nic. Pokud jsem zahájila nějakou činnost, po několika málo minutách jsem se začala klepat, tlaky do hlavy se zvýšily, objevily se kolapsové pocity a nemohla jsem jinak než zpět do polohy lehu. Po první návštěvě neurologie proběhla MRA (magnetická rezonance angiografie), nezjištěno nic, tedy jsem byla z ordinace vyslaná se slovy: “to máte od krční páteře”. Rrtg krční páteře byl však v pořádku. Nicméně jsem dostala žádanku na rehabilitace, tam jsem docházela, ale bylo to pro mě vzhledem k mému stavu velmi náročné.
Stav se nelepšil, nechápala jsem, co se se mnou děje. Ráno po spánku jsem byla absolutně neosvěžena, tupá, neschopna se soustředit, bylo mi na zvracení a neměla jsem energii na nic. Hlava hučela, bolela a tlakovala, postupně se přidalo jakési svírání lícních kostí a červenání obličeje. Na mé naléhání mi dala praktická lékařka žádanku na neurologii do fakultní nemocnice, kde se mě ovšem snažili odbít s tím, že k nim nepatřím, když jsem se chtěla telefonicky informovat, jak to tam chodí a zda mě objednají na konkrétní datum a čas.
Onen člověk mě přesvědčoval velmi intenzivně, ať tam nechodím, že budu dlouho čekat na přijmu. Šla jsem, byť jsem věděla, že mě to zase strašně vyčerpá, ale měla jsem stále každodenní potíže, které mě vyřadily z mého běžného života – nebyla jsem schopná mluvit, soustředit se, rozhodovat, hořel mi mozek. Tou dobou už mě výrazně bolely snad i kosti v obličeji a oči. Po sdělení, že jsem cca před třemi měsíci měla covid, lékařka pojala podezření na trombózu v mozkových splavech, do té doby problémy nebrala příliš vážně. MR mozku a žilních splavu bez nálezu, zvýšené byly d-dimery, kontrolní odběry po týdnu ukázaly nižší hodnotu, ale stále nadlimitní. Dále se neřešilo. Stále mi bylo nehorázně špatně každý den, stále bez diagnózy.
V zimě 2023 jsem objevila pacientskou skupinu nemocných s long covidem, bylo strašlivé číst příběhy lidi, kteří měli tolik různých příznaků a trpěli tolik jako já. Dlouho mi trvalo, než jsem pochopila, co je PEM, že se netýká velkých výkonů, ale v případě long covidu se objeví i po banálních běžných činnostech jako je ranní hygiena či pověšení vypraného prádla. Dále následovalo vyšetření na kardiologii, bez nálezu. Sama jsem se objednala na imunologii, rozsáhlejší krevní testy ale neprokázaly nic. Nicméně lékař poté, co mě viděl cca 2x 20 min, naordinoval antidepresiva. Znám své tělo, svou mysl, věděla jsem, že můj problém je fyzický a takové léky jsem nechtěla naslepo zkoušet. Revmatologie, gastroenterologie, ORL bez nálezu, gynekologie, sonografické vyšetření břicha, MR tenkého střeva, laboratorní vyšetření krve bez nálezu, oční – poškozený nerv (před covidem poškozený nebyl). Každý lékař si zkontroloval dle předepsaného postupu svůj úsek lidského těla, a vyřízeno.
O longcovidu mnozí lékaři dosud neví, nebo jen zmíní, že o něm slyšeli. Stalo se mi to, co téměř každému pacientovi, praktická lékařka mě několikrát přesvědčovala, ať začnu užívat antidepresiva. Požádala jsem ji o žádanku na psychiatrii, ať máme případně diagnózu a správnou indikaci léků. K mému překvapení mi odmítla žádanku dát. Abych měla pokoj od psychiatrizování mých potíží, na psychosomatickou kliniku jsem se objednala sama. Lékař si prošel lékařské zprávy mých vyšetření, konzultoval se mnou a sdělil mi, že nejsem člověk s psychickým onemocněním ani indikací na psychofarmaka. Jako první mi v 9/2023 sdělil, že mám long covid.
Vzhledem síle únavy jsem prošla testy na endokrinologii a také spánkovou laboratoří. Vše bez nálezu. Praktická lékařka už mé stesky úplně ignoruje. Během roku 2024 se mé potíže zmírnily, ale nezmizely. Zhoršení následuje vždy po nějaké viróze, ale někdy také zcela bez příčiny. Stále mám výkyvy, zhoršení. Ale pár měsíců už chodím do práce, což ještě před necelým rokem bylo nemyslitelné, moc se však bojím relapsu. Stále mě trápí únava, výrazné bolesti hlavy, bolesti obličeje, někdy mě ze vteřiny na vteřinu přepadnou divné stavy, zvláštní nevolnost s okamžitou silnou únavou, tlačení tváří atd. Potíže trvají, stále jsem bez diagnózy a bez léčení. Běžné léky na bolest nepomáhají.
Rodina mé potíže také v prvotní fázi bagatelizovala, pak někteří došli k uvědomění, že vlastně od covidu či očkování mají také určité nové potíže, byť mírné a mohou s nimi fungovat.
Za dobu své nové zvláštní oficiálně nediagnostikovatelné nemoci jsem zkoušela různé vitaminy, byliny, série rehabilitací. Nepomohlo nic.
Covid změnil můj život, změnil nejen můj fyzický stav, ale také změnil můj pohled na svět.
